Cześć to ja Kuba – poznajmy się

Posted on 3 minut czytania

Tego uroczego chłopca miałam przyjemność poznać osobiście.

Jak zamykam oczy wiąż go widzę jak maszeruje w moją stronę z uśmiechem na twarzy, z radością i pewnością siebie.

16.02.2013 o godzinie 19:16 w Szpitalu na Karowej w Warszawie przyszedł na świat Jakub.

kuba remez

Kilka tygodni przed porodem stwierdzono u Kubusia wadę serca- całkowity kanał przedsionkowo-komorowy 29.05.2013 odbyła się operacja w szpitalu przy ul. Działdowskiej.

Po kilku próbach odłączenia aparatury serce nie podejmowało same pracy, stąd decyzja by 20.06.2013 wszczepić nasierdziowy układ stymulujący w CZD.

Wprowadzono leki typu: Verospiron, Enarenal, na które wciąż przeznaczane są środki ze zbiórek celowych.

Ponadto stwierdzono u Kubusia nadciśnienie płucne które na obecną chwilę dzięki Bogu się ustabilizowało i jest pod stałą kontrolą specjalistów.

Stwierdzono również niedoczynność tarczycy, refluks co wymaga ciągłego leczenia farmakologicznego, żeby tego było mało od maja ubiegłego roku nosi aparaty słuchowe z powodu obustronnego niedosłuchu.

Nigdy nie spuszczałam głowy jako mama i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. Jest wrażliwym, ciepłym, serdecznym, uśmiechniętym 6 letnim chłopcem.
Czy jako .matka mogłabym życzyć sobie więcej?
Tylko jednego – abyś nigdy się nie zmieniał!
Dla nas Twój dodatkowy chromosom w 21 parze oznacza tylko tyle, że potrzebujesz od nas więcej cierpliwości miłości , uczenia nowych umiejętności wizyt u setki specjalistów .

IWONA REMEZ mama Kuby


Ćwiczeń rehabilitacyjnych ,surdologopedycznych itp.można wymieniać bez końca
“Wywróciłeś nasze życie do góry nogami”
… Tylko blizna (blizny) na twojej klatce piersiowej , wszystko przypominają .
Nie ukrywam: nie było i nie jest łatwo.

IWONA REMEZ mama Kuby
Kuba z mamą i tatą


Kubuś często choruje, łapie infekcje po infekcji.
Nie chodzi do przedszkola ponieważ odporność jego jest mocno obniżona.

Brak uczęszczania na terapię skutkuje tym, że zachowanie Kuby czasami jest katastrofalne. W domu z Jakubem często pracuje mama ,ale to nie to samo co wykwalifikowany terapeuta.

I tu pojawiają się kolejne schody. Każda wizyta u terapeuty kosztuje ale jest na to sposób wspólnymi siłami możemy przenosić góry.

Kuba ma swojego fanpage kliknij tu: który prowadzi jego mama z wujkiem.

Jest również grupa na Facebooku stworzona przez mamę Kuby kliknij tu: na, której można licytować itp zapraszam.


Zespół Downa to nie jest katar, nie da się tego wyleczyć, usunąć operacyjnie.

Jest jednak coraz więcej sposobów, by uczynić ten świat, w którym żyje Kubuś światem bardziej zrozumiałym, takim, w którym Kuba będzie mógł godnie żyć.

Potrzeba tylko albo, aż Wsparcia a nie stygmatyzowania, poczucia bycia gorszym.

annawkrainiezmian.com


Słowo o kochanym urwisie


Mam na imię Kuba
Jestem prawie 8 letnim chłopcem.
Polakiem, Europejczykiem.


Uwielbiam grać w piłkę, bawić się samochodami, a woda to mój żywioł. Uwielbiam autka i motory jestem fanem Spiderman
Jestem BARDZO kochanym i uśmiechniętym Urwisem, który potrzebuje dużo Miłości i Przytulania i nie tylko…

Cieszy mnie spacer, plażowanie czy wspólna zabawa – po prostu tak jak inni lubię poznawać Świat i uczyć się nowych rzeczy!


Dla Moich Najbliższych – mamy, taty i rodzeństwa jestem wyjątkowy. Jestem cennym darem.

annawkrainiezmian.com

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6583 Jakub Remez

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6583 Jakub Remez

kuba remez

PRZEKAŻ DAROWIZNĘ DLA JAKUBA

XOXO
signature

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

No Comments Yet.

Previous
Z wizytą u królowej Viktori
Cześć to ja Kuba – poznajmy się

Copyrighted Image Anna