Tego uroczego chłopca miałam przyjemność poznać osobiście.
Jak zamykam oczy wiąż go widzę jak maszeruje w moją stronę z uśmiechem na twarzy, z radością i pewnością siebie.
16.02.2013 o godzinie 19:16 w Szpitalu na Karowej w Warszawie przyszedł na świat Jakub.
Kilka tygodni przed porodem stwierdzono u Kubusia wadę serca- całkowity kanał przedsionkowo-komorowy 29.05.2013 odbyła się operacja w szpitalu przy ul. Działdowskiej.
Po kilku próbach odłączenia aparatury serce nie podejmowało same pracy, stąd decyzja by 20.06.2013 wszczepić nasierdziowy układ stymulujący w CZD.
Wprowadzono leki typu: Verospiron, Enarenal, na które wciąż przeznaczane są środki ze zbiórek celowych.
Ponadto stwierdzono u Kubusia nadciśnienie płucne które na obecną chwilę dzięki Bogu się ustabilizowało i jest pod stałą kontrolą specjalistów.
Stwierdzono również niedoczynność tarczycy, refluks co wymaga ciągłego leczenia farmakologicznego, żeby tego było mało od maja ubiegłego roku nosi aparaty słuchowe z powodu obustronnego niedosłuchu.
Nigdy nie spuszczałam głowy jako mama i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. Jest wrażliwym, ciepłym, serdecznym, uśmiechniętym 6 letnim chłopcem.
IWONA REMEZ mama Kuby
Czy jako .matka mogłabym życzyć sobie więcej?
Tylko jednego – abyś nigdy się nie zmieniał!
Dla nas Twój dodatkowy chromosom w 21 parze oznacza tylko tyle, że potrzebujesz od nas więcej cierpliwości miłości , uczenia nowych umiejętności wizyt u setki specjalistów .
IWONA REMEZ mama Kuby
Ćwiczeń rehabilitacyjnych ,surdologopedycznych itp.można wymieniać bez końca
“Wywróciłeś nasze życie do góry nogami”
… Tylko blizna (blizny) na twojej klatce piersiowej , wszystko przypominają .
Nie ukrywam: nie było i nie jest łatwo.
Kubuś często choruje, łapie infekcje po infekcji.
Nie chodzi do przedszkola ponieważ odporność jego jest mocno obniżona.
Brak uczęszczania na terapię skutkuje tym, że zachowanie Kuby czasami jest katastrofalne. W domu z Jakubem często pracuje mama ,ale to nie to samo co wykwalifikowany terapeuta.
I tu pojawiają się kolejne schody. Każda wizyta u terapeuty kosztuje ale jest na to sposób wspólnymi siłami możemy przenosić góry.
Kuba ma swojego fanpage kliknij tu: który prowadzi jego mama z wujkiem.
Jest również grupa na Facebooku stworzona przez mamę Kuby kliknij tu: na, której można licytować itp zapraszam.
Zespół Downa to nie jest katar, nie da się tego wyleczyć, usunąć operacyjnie.
Jest jednak coraz więcej sposobów, by uczynić ten świat, w którym żyje Kubuś światem bardziej zrozumiałym, takim, w którym Kuba będzie mógł godnie żyć.
Potrzeba tylko albo, aż Wsparcia a nie stygmatyzowania, poczucia bycia gorszym.
Słowo o kochanym urwisie
Mam na imię Kuba
Jestem prawie 8 letnim chłopcem.
Polakiem, Europejczykiem.
Uwielbiam grać w piłkę, bawić się samochodami, a woda to mój żywioł. Uwielbiam autka i motory jestem fanem Spiderman
Jestem BARDZO kochanym i uśmiechniętym Urwisem, który potrzebuje dużo Miłości i Przytulania i nie tylko…
Cieszy mnie spacer, plażowanie czy wspólna zabawa – po prostu tak jak inni lubię poznawać Świat i uczyć się nowych rzeczy!
Dla Moich Najbliższych – mamy, taty i rodzeństwa jestem wyjątkowy. Jestem cennym darem.
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6583 Jakub Remez
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6583 Jakub Remez
Zostaw komentarz